嗜酸性肉芽肿性血管炎

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好消息北大医院太原医院开设多学科罕见病 [复制链接]

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本报讯罕见病由于其发病率低、病因复杂、诊断困难等特点,给患者及其家庭带来巨大的经济负担和心理压力。6月21日,医院开设多学科罕见病门诊,包括肾内科罕见疑难病门诊、风湿免疫科罕见疑难病门诊、神经内科罕见疑难病门诊、血液科罕见疑难病门诊。过去,由于缺乏专门的治疗设施和专业团队,许多罕见病患者在求医过程中经常会遇到重重困难,甚至延误病情。医院开设多学科罕见病门诊,旨在提高社会对罕见病的了解和认知,提升罕见病诊疗效率及筛查准确率,进一步加强多学科合作与交流,确保患者能够得到及时、准确的检查检验结果,为患者提供更加优质、高效的医疗服务。肾内科罕见疑难病门诊诊疗范围包括,法布雷病、Alport综合征、薄基底膜肾病、脂蛋白肾病、免疫性肾小管间质疾病、血栓性微血管病、有肾脏意义的单克隆免疫球蛋白血症、冷球蛋白血症肾损伤等。风湿免疫科罕见疑难病门诊诊疗范围包括,IgG4相关性疾病、成人斯蒂尔病、ANCA相关性血管炎、白塞病、巨细胞动脉炎、多发性大动脉等罕见疑难病。神经内科罕见疑难病门诊诊疗范围包括,视神经脊髓炎谱系疾病、多发性硬化、自身免疫性脑炎、重症肌无力、帕金森病、线粒体脑肌病、肝豆状核变性、神经系统遗传代谢病等罕见疑难病。血液科罕见疑难病门诊诊疗范围包括,阵发性睡眠性血红蛋白尿、血友病、戈谢病、尼曼-匹克病、淀粉性变性。(刘涛)
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