讲者：高兰指导老师：王玉华教授
首都医科大医院风湿免疫科
病例介绍
现年55岁女性，年由于双下肢麻木、发凉、浮肿等周围神经症状就诊，使用针灸、维生素治疗，10个月后双下肢麻木、发凉加重，完善检查后外院考虑慢性格林巴利综合征，激素治疗6周缓解。患者自行停激素，3个月后，四肢远端麻木进行性加重伴无力。完善肌电图、自身抗体检查等，确诊为系统性红斑狼疮、狼疮肾炎Ⅲ型、神经精神狼疮。给予甲泼尼龙、环磷酰胺后症状缓解。8个月后，患者出现四肢麻木伴头痛入院，医生发现患者又自行停用CTX，导致疾病加重。完善检查，考虑为神经精神狼疮。给予激素+CTX+地塞米松鞘内注射症状缓解。3年后，患者右足疼痛伴雷诺现象7天入院，医生发现患者又自行停用激素2年余。入院后给予足量激素、抗凝治疗，但病足加重。据下肢血管超声结果考虑：右下肢血管炎—右下肢急性动脉血栓形成，甲强龙冲击+血管外科的导管溶栓术没能保住患足，最终截肢。之后8年，患者规律随访，直到年，因血尿查出身患多发性骨髓瘤IgG型Ⅰ期。可见慢病管理非常重要，另外，SLE患者筛查肿瘤也应重视。专家点评
医院王悦教授点评：这是一例长病程管理的典型病例，提示我们：
1）狼疮患者，在整个病程中可出现多脏器损害，应对患者各个脏器进行系统评估；
2）患者教育很重要；
3）狼疮作为慢病管理，在某个器官症状缓解时也应规律随诊，防范以其他脏器为表现的疾病复发。SLE菁英学院启动会总结：中华医学会风湿病学分会副主任委员、医院风湿免疫科副主任李梦涛教授表示，通过4个团队的病例展示，充分体现了风湿科医生现在面对巨大的挑战，也证明了医生们的实力以及医生对患者的这种同情心、爱心。李教授也对今后的活动提出几点建议：
1）风湿科医生应该从临床复杂病例中凝练临床问题；2）患者教育非常重要，后期在讲病例时不光要医生获益，也要考虑患者从中学到什么。
李教授还对充分准备病例的团队、《医师报》这样专业媒体团队为展示风湿科医生风采所搭建的平台以及中华医学会风湿病学分会青委会的组织表示了诚挚的感谢。
赵岩教授在总结致辞时表示，目前已有80余万人观看此次直播，其中99%是患者及其家属，今后的活动还应加强对患者慢病管理知识、疾病知识等的科普。另一方面，希望越来越多的年轻风湿科医生站上SLE菁英学院这个舞台，展示自己、锻炼自己，让中国的风湿免疫科医生能力得到全方位的提升，也推动我国风湿免疫学科走向国际大舞台的中央。END内容来源医师报排版/编辑：解码狼疮编辑部
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